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Xornal21
Jueves, 21 de diciembre de 2017
Campaña de concienciación sobre el impacto de la esclerosis múltiple

"¡EMpieza tu camino!’ llega al Hospital Álvaro Cunqueiro

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La exposición itinerante de Novartis plasma el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes desde una perspectiva optimista y aporta una visión integral de la patología con una sesión informativa complementaria.

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El Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo ha inaugurado la exposición ‘¡EMpieza tu camino!’, una iniciativa puesta en marcha por Novartis para concienciar sobre el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes. La exposición, que permanecerá en el centro hospitalario hasta el 22 de diciembre, tiene por objetivo de dar visibilidad a la EM, además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares las herramientas básicas para convivir con la patología.

 

La neuróloga responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Álvaro Cunqueiro, la Dra. Marta Luisa Aguado Valcárcel, asegura que “‘¡Empieza tu camino!’ ofrece un marco para reunir a médicos y pacientes con el propósito de que ambas partes se conozcan para llevar a cabo una mejor aproximación a sus necesidades. También nos va a permitir poner en conocimiento al servicio de Médicos de Familia y a otros especialistas mediante programas de formación” .

 

En este contexto ayer tuvo lugar la sesión informativa en el hospital en la que se ofreció una visión integral de la enfermedad para dar respuesta a las principales preocupaciones de los pacientes y sus familiares, poniendo de manifiesto la importancia de la investigación y de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad.

 

Hacia un abordaje integral y personalizado de la EM

La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos.


La patología se encuentra asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, algo que cobra un peso especial teniendo en cuenta que el 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años1, siendo la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes. La EM supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico1, lo que constituye un reto sociosanitario de primer orden.

 

 

 

 

El Hospital Álvaro Cunqueiro, donde se atienden a cerca de 600 pacientes con esclerosis múltiple (EM), insiste en la importancia del abordaje precoz y de que se proporcione atención por parte de personal especializado

 

 

 

 

Para la Dra. Aguado, “el abordaje del paciente con EM ha de ser individual y específico, porque hay que tener en cuenta que la enfermedad afecta tanto a los pacientes como a su entorno”. En su opinión, “cada paciente, dentro del contexto cultural y de los valores en los que vive, presenta unas necesidades concretas que debemos ser capaces de intentar identificar”. En cuanto al manejo de la enfermedad, la especialista destaca la importancia de proporcionar a los pacientes una atención transversal: “los pacientes presentan un cuadro clínico muy diverso, por lo que es importante abarcar el proceso desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el control de riesgos, así como la atención en el momento de los brotes”.

 

La Dra. Aguado insiste en que “una patología como la EM, de alta prevalencia en una población joven (20-40 años de edad) y con métodos diagnósticos y terapéuticos de alta complejidad y específicos, requiere un tratamiento multidisciplinar dirigido por un neurólogo experto”. Por este motivo, en el hospital existe una consulta monográfica a través de la que se atiende a “600 pacientes con EM, integrando el trabajo de neurólogos, rehabilitadores y urólogos, así como de enfermeros, farmacéuticos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos. En nuestro caso, la atención del paciente con EM recae en la Dra. Elena Álvarez, la Dra. Inés González y yo misma, pero también contamos con la importantísima ayuda de un enfermero dedicado en exclusiva a estos pacientes, gracias a una beca de la Fundación Biomédica de Vigo”.

 

EMpieza tu Camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM

¡EMpieza tu camino! consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes.

 

 

 

 

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central autoinmune y crónica que afecta a cerca de 47.000 personas en España y que supone la primera causa de discapacidad en personas jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico

 

 

 

 

El proyecto ahonda especialmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la movilidad, la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten en la realización de las actividades cotidianas más sencillas. La Dra. Aguado destaca que “la EM es una enfermedad crónica que puede provocar un aumento progresivo de la discapacidad del paciente, asociado, por lo tanto, a un deterioro de la calidad de vida por eso es importante un abordaje precoz y la atención del paciente por personal especializado.

 

La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que ‘¡EMpieza tu camino!’ expresa el cambio de vida que supone la EM desde una perspectiva optimista. “Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello, impulsamos y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a reforzar la concienciación social sobre la EM y aumentar el conocimiento de las experiencias únicas de quienes conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad con EM”.

 

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