Más del 80% de los pacientes con enfermedades raras no cuenta con tratamientos específicos.  En España cerca de tres millones de personas sufren estas patologías. La investigación ya no es necesaria,  fundamental, sino perentoria, urgente. Sin embargo no es lo único a lo que podemos aferrarnos. También a la solidaridad, la sensibilidad y la concienciación. La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y Ballesol Vigo difunden estos valores desde filosofías coincidentes:   la atención a las personas y a su calidad de vida.

Por este motivo ambas entidades  firmaron esta semana un acuerdo de colaboración con el fin de mejorar la situación sociosanitaria de las personas con enfermedades raras, su diagnóstico y tratamiento, “promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas”, recalcaron desde FEGEREC y Ballesol Vigo.

 

Bajo el lema “Solo es raro lo desconocido”, FEGEREC quiere sensibilizar y visibilizar la situación socio-sanitaria de las personas afectadas por una enfermedad baja pese a la baja prevalencia en la Comunidad Autónoma de Galicia

 

Las ayudas a la investigación de estas enfermedades –se tardan unos 12 o 13 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización y sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado-  son urgentes. De este centro residencial quiere contribuir con la solidaridad de más de 100 residentes, familiares y profesionales del centro, que durante todo el año organizarán rastrillos y mercados solidarios para recaudar fondos. Un impulso asociativo que les llevará a estas personas mayores a elaborar y confeccionar mantas, manteles, fundas para los móviles, centros de mesa, objetos decorativos que ellos mismos se encargarán de vender.

Este ejemplo de compromiso con la sociedad promueve “la defensa de los derechos, la dignidad y la calidad de vida de estas personas para que tengan la esperanza de mejorar su bienestar”, coinciden como retos  todos los participantes en este proyecto que comenzó con la charla “Descubriendo las enfermedades raras” en la residencia de mayores e impartida por Francisca Luengo, presidenta de FEGEREC e Isabel Botana, trabajadora social de esta institución.