Las cuatro organizaciones impulsoras de la Cumbre Multisectorial sobre Cáncer de Piel Ocupacional y no Ocupacional, celebrada el 12 de octubre de 2023 en Berlín, en colaboración con grupos de defensa de los pacientes, ONG humanitarias, sociedades científicas, profesionales de la seguridad y la salud en el ámbito laboral, y fabricantes de agentes de protección UV, solicitan la implementación de un enfoque sistemático para abordar la epidemia de cáncer de piel en las personas con albinismo.

En muchas regiones del mundo, especialmente en los trópicos, una gran proporción de personas con albinismo desarrollan cáncer de piel antes de los 30 años, y algunas incluso durante la infancia. Debido al acceso extremadamente insuficiente a un diagnóstico y tratamiento oportunos y eficaces, el cáncer de piel se ha convertido en la principal causa de mortalidad prematura excesiva entre las personas con albinismo que viven en las regiones afectadas. Aunque los datos disponibles son limitados y las publicaciones son escasas, es un hecho sabido que las personas con albinismo desarrollan cáncer de piel no melanoma (CPNM), como carcinomas basocelular (BCC) y carcinoma espinocelular (SCC), que se pueden prevenir y curar si se tratan a tiempo.

Los CPNM en las personas con albinismo suelen ser inducidos por la radiación ultravioleta (solar) y están relacionados con la ausencia de pigmento melánico protector, que es la principal característica del albinismo. Incluso pueden producirse como consecuencia de una baja exposición al sol mientras las personas se esfuerzan por acceder a la educación y al trabajo, y pueden, por lo tanto, clasificarse como enfermedad ocupacional. Los programas de prevención del cáncer de piel son eficaces. Las medidas pueden incluir el uso de indumentaria protectora como sombreros de ala ancha y prendas de mangas largas. También se aconseja la aplicación de protectores solares que bloqueen los rayos UVA y UVB en las zonas no cubiertas por la ropa (por ejemplo, la zona facial). Las personas con albinismo que viven en países tropicales suelen carecer de acceso a estas sencillas medidas y, en particular, tienen poco o ningún acceso a los protectores solares, ya sea porque no están disponibles o porque no pueden adquirirlos. La falta de educación y comprensión (alfabetización sanitaria) sobre el impacto de la exposición al sol en la piel de las personas con albinismo profundiza aún más estas dificultades.

Instamos a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a los Ministerios de Salud de los gobiernos nacionales, a los responsables políticos, a las sociedades científicas, al personal médico y sanitario, a los grupos de defensa de los pacientes y a las organizaciones de personas con albinismo a que tomen medidas urgentes para detener la muerte prematura de personas con albinismo por cáncer de piel. La OMS debería añadir a las listas modelo de medicamentos esenciales (LME y LME para niñas y niños) los protectores solares de amplio espectro y alto FPS para las personas con albinismo, y los Estados miembros deberían hacer lo mismo en sus propias listas nacionales. La Asamblea Mundial de la Salud (AMS) debería reconocer la prolongada crisis del cáncer de piel en personas con albinismo y abordarla mediante un programa específico diseñado para este fin similar al programa dedicado al Control de las Enfermedades Tropicales Desatendidas.

Es fundamental que los gobiernos y las empresas farmacéuticas y cosméticas colaboren activamente con todas las partes interesadas en la búsqueda y la implementación de soluciones para hacer que las personas con albinismo, independientemente de dónde vivan, puedan acceder a los protectores solares bloqueadores de los rayos UVA y UVB y comprarlos a precio asequible u obtenerlos de manera gratuita. Asimismo, los gobiernos y las sociedades científicas deben encontrar soluciones para resolver el problema de la falta de dermatólogos en los trópicos, a fin de que las personas con albinismo cuenten con pruebas periódicas para la detección y el tratamiento del cáncer de piel, independientemente del lugar en el que vivan.

Es imperativo que los Ministerios de Salud implementen sistemas de vigilancia adecuados para los profesionales sanitarios y establezcan registros de pacientes con el fin de mejorar el seguimiento del cáncer de piel en las personas con albinismo. Los investigadores y los médicos deben trabajar activamente en el desarrollo de nuevas alternativas que faciliten el tratamiento del cáncer de piel en las personas con albinismo, especialmente en entornos con pocos recursos.

Los filántropos, las fundaciones, las instituciones financieras multilaterales y las agencias bilaterales de desarrollo deben proporcionar un apoyo sustancial a las ONG y a las asociaciones nacionales de albinismo para que implementen programas contra el cáncer de piel que aborden la urgencia a corto plazo, considerando el acceso a protectores solares bloqueadores de los rayos UVA y UVB con alto FPS. Además, los profesionales de la salud, apoyados por sus sociedades científicas, deben colaborar con las asociaciones de personas con albinismo para mejorar la educación sanitaria de las personas con esta condición en materia de prevención del cáncer de piel.

Los gobiernos, en colaboración con las organizaciones de albinismo y las sociedades científicas, deben desarrollar programas de concientización dirigidos a empleadores y educadores de personas con albinismo, además de políticas para proporcionarles ajustes razonables que contribuyan a reducir su exposición al sol y hagan posible una prevención adecuada del cáncer de piel en los entornos escolares y laborales. Finalmente, es crucial que los gobiernos desarrollen políticas y/o apoyen acciones para poner fin al estigma y la discriminación que sufren las personas con albinismo en algunos países, barreras que crean obstáculos significativos para acceder a la atención sanitaria.

La acción coordinada y el compromiso de todas las partes interesadas son esenciales para abordar y poner fin a la epidemia de cáncer de piel en personas con albinismo, asegurando así una vida más saludable y prolongada para esta vulnerable población.