Pontevedra se convierte este sábado en el epicentro gallego del Día Mundial das Enfermidades Raras, que se celebra hoy. Bajo el lema "Porque cada persoa importa" , la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) impulsa una programación que pone el foco en los grandes retos pendientes: la equidad en el acceso a los tratamientos, la reducción de los tiempos de diagnóstico y el impulso decidido a la investigación. Detrás de la fecha hay una realidad que afecta a más de 200.000 personas y sus familias en Galicia, que conviven con patologías para las que, en demasiadas ocasiones, no hay respuestas rápidas ni tratamientos específicos. Actualmente, solo el 6% de las personas con enfermedades raras en Galicia disponen de un tratamiento específico, y el tiempo medio para obtener un diagnóstico puede superar los seis años.

Jornada profesional en Montecelo

Ayer, el Auditorio del Hospital Universitario de Montecelo acogió una jornada profesional que reunió a representantes institucionales, personal sanitario, investigadores y personas diagnosticadas o en proceso de búsqueda de diagnóstico y sus familias. Durante el encuentro se abordaron cuestiones clave como las estrategias para mejorar el diagnóstico precoz, los avances y retos en la investigación y el papel de las asociaciones en el abordaje integral de pacientes y familias. La Estratexia Galega de Enfermidades Raras 2025/30 tuvo un espacio destacado en esta cita, que buscó generar propuestas concretas y reforzar la coordinación entre administración, sistema sanitario y tejido asociativo.

Evento ciudadano en la Praza España

Hoy, Día Mundial, la celebración se traslada a la Praza España de Pontevedra, con un encuentro abierto a toda la ciudadanía de 12:00 a 16:00 horas. La jornada combina sensibilización y actividades lúdicas, con música, hinchables infantiles, una flashmob a cargo de Plié Dance School y un aperitivo solidario organizado por Hokutó. A las 12:00 horas tendrá lugar la lectura de la declaración institucional de la Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) , que representa a más de 440 organizaciones de pacientes.

"Cada persoa conta"

Detrás de cada enfermedad rara hay una historia de incertidumbre, búsqueda de respuestas y resiliencia. También hay familias que acompañan, cuidan y sostienen. Con Pontevedra como epicentro gallego, el Día Mundial 2026 quiere enviar un mensaje claro: sin investigación no hay avances, sin diagnóstico no hay tratamiento y sin equidad no hay justicia sanitaria.

Los actos cuentan con la colaboración de la Consellería de Sanidade, la Área Sanitaria de Pontevedra e O Salnés, el Concello de Pontevedra, la Deputación de Pontevedra, así como de Plié Dance School, Hokuto y Estrella Galicia.

"Os medios de comunicación sodes fundamentais para o noso colectivo, porque nos dades voz, nos facedes visibles e levades as nosas necesidades e reivindicacións alí onde nós non chegamos. Sodes importantes e precisamos contar convosco", concluyen desde Fegerec.