Máis de 500 persoas en Galicia conviven con hemofilia ou outras coagulopatías conxénitas, pero unha parte delas permanece aínda á sombra do sistema sanitario por falta dun diagnóstico temperán. A Asociación Galega de Hemofilia (AGADHEMO) aproveitou a conmemoración do Día Mundial da Hemofilia, celebrado o 17 de abril, para poñer o foco nunha realidade que o seu presidente, Brais Carreira, resume cunha afirmación rotunda: “Na actualidade, mulleres e nenas con trastornos da coagulación seguen a estar infradiagnosticadas e, en moitos casos, desatendidas”. A entidade súmase así á campaña internacional baixo o lema “O diagnóstico: primeira etapa da atención”, ampliando o foco cara ás coagulopatías menos frecuentes e á realidade dun colectivo feminino historicamente invisibilizado.

Detrás de moitos episodios de sangrado sen causa aparente pode existir un déficit raro da coagulación. Desde AGADHEMO insístese en que “poñer nome ao que ocorre é o primeiro paso para empezar”, porque un diagnóstico a tempo non é só un resultado clínico, senón a chave para acceder a un tratamento axeitado e a unha vida plena. Neste senso, a asociación reclama que cada persoa cunha coagulopatía deixe de ser invisible para o sistema sanitario e avoga por un diagnóstico “máis equitativo” que teña en conta as desigualdades de xénero existentes.

O sábado 18 de abril celebrouse en Santiago de Compostela a Asemblea Autonómica de AGADHEMO, un encontro que reuniu a máis de 100 persoas con hemofilia e outras coagulopatías conxénitas, así como ás súas familias. Durante a xornada fíxose balance da xestión do ano 2025, definíronse as liñas estratéxicas para 2026 e puxéronse en común os avances terapéuticos máis eficaces e seguros. Un dos puntos centrais foi a información sobre as xestións ante a administración autonómica para trasladar as dificultades na implementación do novo baremo de recoñecemento do grao de discapacidade. O acto de clausura contou co presidente de AGADHEMO, Brais Carreira, acompañado por Anxo Queiruga, presidente da Confederación Galega de Persoas con Discapacidade, e polo Dr. Jorge Aboal Viñas, director de Procesos de Soporte da Área Sanitaria de Santiago de Compostela e Barbanza.

Carreira puxo en valor durante a súa intervención “a importancia do traballo en rede entre entidades e administracións para garantir que os servizos cheguen a toda a poboación, especialmente no medio rural”. A asociación, fundada o 6 de xuño de 1988, forma parte da Federación Española de Hemofilia e é unha das 58 entidades membro de COGAMI, ademais de estar declarada de utilidade pública. Ao peche do encontro, convidouse ás persoas asistentes a vestir de vermello como símbolo de visibilidade e apoio ás persoas con coagulopatías conxénitas, nun xesto que pretende romper definitivamente co silencio e a desatención histórica.