Ascendis Pharma Iberia, con el aval de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), ha celebrado en Santiago de Compostela un encuentro regional del nuevo Proyecto EndoValue. Esta iniciativa nace con el objetivo de mejorar la atención multidisciplinar de los pacientes con enfermedades raras endocrinas, comenzando por el hipoparatiroidismo crónico (HPTC) , una patología que en España afecta a unas 13.000 personas.

El evento ha reunido a expertos de primer nivel en Galicia bajo un enfoque colaborativo que promueve la participación de todos los profesionales implicados. El objetivo último es mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad crónica, que presenta necesidades médicas no cubiertas, especialmente para aquellos pacientes con un control no adecuado de la enfermedad.

El Dr. Alfonso Soto González, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC), ha destacado que “la heterogeneidad en la atención del hipoparatiroidismo genera disparidades significativas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de nuestros pacientes, comprometiendo la calidad asistencial”. Por este motivo, tal y como detalla el experto, es necesario desarrollar un proyecto como EndoValue que pueda “estandarizar protocolos multidisciplinares que garanticen una atención coordinada, homogénea y de excelencia”.

En Galicia, se estima que alrededor de 200.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, lo que supone aproximadamente entre el 5% y el 7% de la población. Esta realidad ha impulsado a la comunidad autónoma a consolidarse como referente nacional en el abordaje de estas patologías, tal y como refleja la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2021-2024 y su continuidad con la nueva Estrategia 2025-2030.

El Dr. Luis Verde, gerente del área sanitaria de A Coruña y Cee, ha afirmado que “la elaboración de una ruta asistencial adaptada a la realidad de cada Servicio de Salud es fundamental para desarrollar una atención integral, continuada y de calidad”. Asimismo, ha subrayado la necesidad de implementar una estrategia integral que promueva la identificación temprana de pacientes mediante la sensibilización y formación de clínicos en las diferentes áreas sanitarias.

Por su parte, Eloína Núñez, subdirectora general de Envejecimiento Activo y Prevención de la Dependencia e Innovación Sociosanitaria de la Consellería de Política Social e Igualdade de la Xunta de Galicia y presidenta de la agrupación territorial de SEDISA Galicia, ha subrayado que “las patologías poco frecuentes como el hipoparatiroidismo crónico requieren equipos multidisciplinares con planes individualizados que garanticen diagnóstico, tratamiento y calidad de vida”.

El Proyecto EndoValue busca desarrollar una hoja de ruta de referencia para el abordaje del hipoparatiroidismo crónico, permitiendo definir la situación asistencial óptima e identificar oportunidades de mejora. La metodología se estructura en tres fases: definición del marco de referencia, celebración de paneles de expertos por comunidades autónomas y, finalmente, intercambio de aprendizajes y buenas prácticas que culminará en un documento de consenso.

Iria González, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Ascendis Pharma Iberia, ha señalado que “Galicia reúne características especialmente favorables para la puesta en marcha de EndoValue. Contamos con un ecosistema sanitario con amplia experiencia en enfermedades raras, profesionales altamente comprometidos y una clara orientación hacia la innovación en gestión sanitaria”.